Welkom
Kick is de naam die Erwin en Ilon hadden gekozen voor hun zoontje, als het IVF-traject was geslaagd. Met die naam willen we nu kracht geven aan onze missie: samen vechten tegen de spierziekte Duchenne.
Op deze website vind je alle acties waarmee we geld inzamelen voor onderzoek. Want niemand zou met Duchenne moeten leven. Help je ook mee?
Initiatieven
Op 28 april heeft Erwin zijn bericht de wereld in gestuurd. We zijn blij te merken dat al heel veel mensen zich hebben aangemeld om iets te doen. Hiernaast een klein overzicht.Â
Doe ook mee:Â
Bedankt allemaal!
Wat begon als een persoonlijk verhaal groeide uit tot een jaar vol saamhorigheid, betrokkenheid en onvergetelijke momenten. Dankzij de inzet van vrijwilligers, sponsoren, verenigingen, bedrijven en alle donateurs hebben we samen maar liefst € 40.250 opgehaald voor Duchenne Parent Project.
Namens Stichting Kick Duchenne de Wereld Uit willen wij iedereen die op welke manier dan ook heeft bijgedragen ontzettend bedanken. Zonder jullie was dit nooit mogelijk geweest.
Hoewel onze grote fondsenwervende campagne is afgerond, kun je ons nog steeds steunen. Ons kinderboek Kick & Dino ontdekken Twente is nog verkrijgbaar. De volledige opbrengst komt ten goede aan Stichting Kick Duchenne de Wereld Uit.
👉 Bestel het boek hier: Pre Order: Kick en Dino ontdekken Twente | Kinderboek Twente | 28 pagina’s
Duchenne
Duchenne spierdystrofie is een ernstige, erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. De ziekte wordt veroorzaakt door een fout in het DNA, waardoor het lichaam geen of nauwelijks dystrofine aanmaakt – een eiwit dat onmisbaar is om spiercellen sterk en intact te houden.
Zonder dystrofine breken de spieren langzaam maar onomkeerbaar af.
Het verloop van Duchenne
Kinderen met Duchenne lijken bij de geboorte gezond, maar de eerste signalen worden meestal zichtbaar rond de peuterleeftijd. Ze leren later lopen, vallen vaker, hebben moeite met traplopen of opstaan van de grond.
Rond de leeftijd van 10 jaar verliezen veel jongens hun loopvermogen en zijn ze aangewezen op een rolstoel. In de tienerjaren verzwakken ook de spieren in de armen, waardoor dagelijkse handelingen steeds moeilijker worden.
Op latere leeftijd tast de ziekte ook de hartspier en ademhalingsspieren aan. Zonder intensieve medische zorg is Duchenne levensverkortend; veel jongens met Duchenne worden helaas niet ouder dan 30 jaar.
Waarom het zo belangrijk is
Er is op dit moment nog geen genezing mogelijk, maar door wetenschappelijk onderzoek worden behandelingen wel steeds beter. De levensverwachting stijgt langzaam, en met voldoende steun en financiering kunnen we blijven werken aan hoopgevende doorbraken.
💛 Met jouw steun helpen we kinderen met Duchenne aan meer tijd, meer kwaliteit van leven – en uiteindelijk: een toekomst zonder Duchenne.
Zij doen al mee!
